Με την πρόεδρο του Δ.Σ. της Ένωσης Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης» Νεκταρία Βαζούρα, γονείς και παιδιά με σύνδρομο Rett συναντήθηκαν ο πρόεδρος της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής των Ελλήνων Νίκος Μανιός και μέλη της Επιτροπής.
Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε σε αίθουσα της Βουλής, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων και τα μέλη του Συλλόγου είχαν την ευκαιρία να ενημερώσουν την Επιτροπή για την σπάνια αυτή γενετική διαταραχή, η οποία κυρίως επηρεάζει την ανάπτυξη του εγκεφάλου και που σχεδόν πάντα προσβάλλει τα κορίτσια. Αναφέρθηκαν στα κυριότερα συμπτώματα, την εξέλιξη και τις επιπλοκές της νόσου, καθώς επίσης και στις αυξημένες βασικές ανάγκες των παιδιών με σύνδρομο Rett για φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργασιοθεραπεία, ειδική διαπαιδαγώγηση, ψυχολογική συμβουλευτική γονέων, υδροθεραπεία αλλά και για απαραίτητα βοηθήματα, συσκευές υποστήριξης και αναλώσιμα.
Ο κ. Μανιός και τα μέλη της Επιτροπής εξέφρασαν την στήριξή τους στον δίκαιο αγώνα του συλλόγου και πρότειναν την συνέχιση της επικοινωνίας τους με σκοπό όλοι μαζί να εργαστούν προς την κατεύθυνση της ικανοποίησης των αιτημάτων τους.
